Трёхлетний Саша Лабутин из Екатеринбурга получил инъекцию препарата «Золгенсма» - одного из самых дорогостоящих лекарств в мире. Стоимость укола превышает 150 миллионов рублей. За этой цифрой - три года сборов, тысячи неравнодушных людей и один человек, закрывший большую часть суммы единым переводом.
Препарат прилетел из США в криокапсуле
Лекарство доставили самолётом из Соединённых Штатов и привезли в Областную детскую клиническую больницу Екатеринбурга. Транспортировка «Золгенсмы» - отдельная история: препарат хранится при температуре минус 80 градусов в специальной криокапсуле с сухим льдом. После прибытия его разморозили и подготовили к введению. Строго по протоколу. Без права на ошибку.
У Саши - спинальная мышечная атрофия первого типа. Это наследственное заболевание, при котором разрушаются двигательные нейроны спинного мозга. Без лечения прогноз крайне тяжёлый. «Золгенсма» работает принципиально иначе, чем симптоматические препараты: она доставляет синтетическую копию гена SMN1 прямо в клетки нейронов, устраняя саму причину болезни. Не глушит симптомы - исправляет поломку.
Важный нюанс: препарат применяется либо до двух лет, либо пока вес ребёнка не превысил 21 кг. Саша уже перешагнул возрастную отметку, и каждый месяц промедления сужал терапевтическое окно.
Как собирали 150 миллионов
Сбор средств стартовал ещё в 2020 году. Жители Свердловской области и неравнодушные со всей страны перечислили в общей сложности около 45 миллионов рублей. Огромная сумма - и всё равно треть от необходимого.
Оставшиеся 105 миллионов закрыл глава Русской медной компании Игорь Алтушкин. Для семьи это стало настоящим потрясением. «Я проплакала несколько суток - такое это было счастье», - призналась мама мальчика Юлия Лабутина.
- Собрано жителями региона: около 45 млн рублей
- Взнос Игоря Алтушкина: 105 млн рублей
- Итоговая стоимость препарата: более 150 млн рублей
- Сбор средств длился: с 2020 года
Что дальше
Введение препарата - не финальная точка, а начало длинного пути. После инъекции Саше предстоит курс гормонотерапии: организм должен стабилизироваться, прежде чем врачи подключат восстановительную терапию и ЛФК. Процесс небыстрый, но направление теперь задано верное.
«Золгенсма» входит в число самых дорогих препаратов планеты - и при этом остаётся единственным средством, способным воздействовать на первопричину СМА первого типа. В России подобные случаи пока единичны. История Саши - пример того, что при объединении частной благотворительности и гражданской солидарности барьер в 150 миллионов всё-таки можно преодолеть.